| Title: |
Empfehlungen zu ethischen, rechtlichen, sozialen und medizinischen Rahmenbedingungen für ein genomisches Neugeborenen-Screening-Programm in Deutschland. Stellungnahme der Projektgruppe NEW_LIVES „Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society” |
| Authors: |
Alex, Karla; Doll, Elena Sophia; Straub, Hannah; Schnabel-Besson, Elena; Dikow, Nicola; Neth, Lars; Mahal, Julia; Mütze, Ulrike; Settegast, Sascha; Mayer, Carlotta Julia; Brennenstuhl, Heiko; Hagedorn, Tobias; Högl, Henriette; Ditzen, Beate; Müller-Terpitz, Ralf; Kölker, Stefan; Schaaf, Christian P.; Winkler, Eva C. |
| Publication Year: |
2025 |
| Subject Terms: |
Philosophy |
| Description: |
[English version below] Diese Stellungnahme zielt darauf ab, Empfehlungen für akzeptable Rahmenbedingungen eines Genomischen-Neugeborenen-Screening (gNBS)-Programms in Deutschland zu formulieren, darunter Empfehlungen zu Auswahlkriterien für Zielkrankheiten und zum Management eines gNBS-Programms sowie zur gesetzlichen Neuregulierung. Sie ist Ergebnis eines dreijährigen Forschungsprojektes, das an den Universitäten Heidelberg und Mannheim durchgeführt wurde. An dem interdisziplinären Projekt beteiligt waren Forscher:innen aus den Bereichen Kinder- und Jugendmedizin, Humangenetik, Rechtswissenschaft, Medizinische Psychologie und Medizinethik sowie Vertreter:innen von Patient:innen-Organisationen (Kindernetzwerk e.V. und Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.). Das Projekt wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF; seit 2025 Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt: BMFTR) gefördert und trägt den Titel NEW_LIVES („Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society” – „Genomische Neugeborenen-Screening-Programme – Rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft“). Die Stellungnahme beginnt mit einführenden Kapiteln zum Hintergrund des gNBS aus Sicht der verschiedenen Fachbereiche und aus Sicht der Gesellschaft, gefolgt von konkreten Empfehlungen für ein zukünftig mögliches gNBS-Pro- gramm in Deutschland. In der Einleitung (1.) werden erste Ergebnisse bisheriger Forschungsprojekte zum gNBS zusammengefasst und die Zielsetzung und Methode, einschließlich der Rolle von Patient:innen-Vertreter:innen bei der Erarbeitung der Stellungnahme werden beschrieben. In Abschnitt 2 („Medizinischer Hintergrund“) werden Entwicklung, Umfang und Ablauf des derzeitigen Neugeborenen-Screening (NBS)-Programms in Deutschland beschrieben und die Besonderheiten eines gNBS-Programms erläutert. Abschnitt 3 („Perspektive von Patient:innen, Eltern und medizinischem Personal“) fasst die Ergebnisse der ... |
| Document Type: |
article in journal/newspaper |
| Language: |
German |
| Availability: |
https://philpapers.org/rec/ALEEZE-2 |
| Accession Number: |
edsbas.18712574 |
| Database: |
BASE |