| Title: |
The CARMEN-France registry of adult patients with immune thrombocytopenia and autoimmune hemolytic anemia in France ; Le registre CARMEN-France : registre des patients adultes atteints de purpurathrombopénique immunologique et d’anémie hémolytique auto-immune en France |
| Authors: |
Moulis, Guillaume; Michel, Marc; Bonnotte, Bernard; Godeau, Bertrand; Ackermann, Felix; Adoue, Daniel; Alexandra, Jean-François; Alric, Laurent; Andre, Baptiste; Arista, Sophie; Astudillo, Leonardo; Audia, Sylvain; Badet, Françoise; Balardy, Laurent; Berezne, Alice; Bonmati, Caroline; Bonnet, Delphine; Borel, Cécile; Bories, Eva; Bouillet, Laurence; Boutboul, David; Branco, Benoit; Brechemier, Delphine; Briantais, Antoine; Brun, Natacha; Carreiro, Miguel; Castel, Brice; Cathebras, Pascal; Catros, Florian; Caubet, Olivier; Caudrelier, Léo; Chaminade, Axel; Chauveheid, Marie-Paul; Cheze, Stéphane; Chezel, Julie; Clement, Mélissa; Comont, Thibault; Corvilain, Emilie; Cougoul, Pierre; Courtault, Carine; Crickx, Etienne; Damian, Louise; de Almeida, Sébastien; de Sainte Marie, Benjamin; Decker, Paul; Deibener-Kaminsky, Joëlle; Delavigne, Karen; Delbrel, Xavier; Denis, Guillaume; Deshayes, Samuel; Dingremont, Claire; Dion, Jérémie; Dossier, Antoine; Duffau, Pierre; Dumont, Anne; Dupont, Romain; Durand, Jean-Marc; Ebbo, Mikael; Eshagh, Deborah; Fadlallah, Jehane; Farhat, Meryem; Faucher, Benoit; Faurie, Pierre; Faurie, Thomas; Fieschi, Claire; Galicier, Lionel; Garric, Marie; Gaudin, Clément; Gauthier, Martin; Gerfaud-Valentin, Mathieu; Ghrenassia, Etienne; Giraud, Jean-Thomas; Gobert, Delphine; Godel-Labouret, Aurélie; Goulenok, Tiphaine; Gourguechon, Clément; Goursaud, Laure; Graveleau, Julie; Grobost, Vincent; Guilpain, Philippe; Hadj-Khelifa, Sondess; Harle, Jean-Robert; Hebraud, Benjamin; Hennique, Hélène; Hot, Arnaud; Issaka, Ismaël; Jaussaud, Roland; Jean, Estelle; Jeandel, Pierre-Yves; Khatibi, Sarah; Kouchit, Yanis; Laribi, Kamel; Lazareth, Anne; Lechtman, Sarah; Leguenno, Guillaume; Lemeu, Mélanie; Lemonnier, Margaux; Leplay, Lorraine; Leveneur, Yann; Levraut, Michael; Lifermann, François; Limal, Nicolas; Lioger, Bertrand; Lobbes, Hervé; Loustau, Valentine; Machelart, Irène; Madaule, Serge; Mahevas, Matthieu; Maigne, Gwenola; Malphettes, Marion; Maquet, Julien; Martin-Blondel, Guillaume; Martis, Nihal; Merckx, Antoine; Michaud, Martin; Mohamed, Shirine; Moignet-Autrel, Aline; Montes, Lydia; Moulinet, Thomas; Mourguet, Morgane; Nuccio, Fanny; Orvain, Corentin; Pan Petesch, Brigitte; Papo, Thomas; Paricaud, Kim; Pastissier, Andréa; Perard, Laurent; Piel-Julian, Marie-Léa; Pinede, Laurent; Pontille, Fabien; Prudhomme, Laurent; Pugnet, Grégory; Quinquenel, Anne; Rauzy, Odile; Recher, Christian; Remy, Véronique; Reynaud, Quitterie; Rieu, Virginie; Rigal, Florence; Rispal, Patrick; Rivet, Valérian; Robbins, Ailsa; Rohmer, Julien; Roumier, Mathilde; Ruivard, Marc; Saada, Noemie; Sacre, Karim; Sailler, Laurent; Saint-Lezer, Arnaud; Saunier, Aurélie; Sauvetre, Gaetan; Schleinitz, Nicolas; Seguier, Julie; Sire, Stéphane; Soubrier, Caroline; Swiader, Laure; Tavitian, Suzanne; Terriou, Louis; Thomazeau, Josephine; Toledano, Albanie; Urbanski, Geoffrey; Veit, Véronique; Versini, Mathilde; Viallard, Jean-François; Walter, Ondine |
| Contributors: |
Centre d'investigation clinique de Toulouse (CIC 1436); Université Toulouse III - Paul Sabatier (UT3); Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Pôle Santé publique et médecine publique CHU Toulouse; Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse)-Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse); CHU Henri Mondor Créteil; Groupe Henri Mondor-Albert Chenevier-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP); Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne - Paris 12 (UPEC UP12); Service de médecine interne et immunologie clinique (SOC 1) CHU de Dijon; Centre Hospitalier Universitaire de Dijon - Hôpital François Mitterrand (CHU Dijon); Hôpital Foch Suresnes; Institut Universitaire du Cancer de Toulouse - Oncopole (IUCT Oncopole - UMR 1037); Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM); Université Paris Diderot - Paris 7 (UPD7); Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse); Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse); Geroscience and rejuvenation research center (RESTORE); Établissement Français du Sang La Plaine Saint-Denis (EFS)-Université Toulouse III - Paul Sabatier (UT3); Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Communauté d'universités et établissements de Toulouse (Comue de Toulouse)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS); Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (APHM); Centre Hospitalier Annecy-Genevois Saint-Julien-en-Genevois; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy (CHRU Nancy); Université Grenoble Alpes - UFR Médecine (UGA UFRM); Université Grenoble Alpes (UGA) |
| Source: |
ISSN: 0248-8663. |
| Publisher Information: |
CCSD; Elsevier |
| Publication Year: |
2024 |
| Collection: |
Université Toulouse III - Paul Sabatier: HAL-UPS |
| Subject Terms: |
Pharmacoepidemiology; Immune thrombocytopenia; Autoimmune immune hemolytic anemia; Registry; Epidemiology; Real-world evidence; Real-world data; Postmarketing evaluation; Pharmaco-épidémiologique; Évaluation post-marketing; Données de vraie vie; Registres Épidémiologie; Anémie hémolytique auto-immune; Purpura thrombopénique immunologique; [SDV]Life Sciences [q-bio] |
| Description: |
International audience ; The CARMEN-France registry is a prospective, multicenter registry in France including adult patientswith a new diagnosis of immune thrombocytopenia or of autoimmune immune hemolytic anemia (2402patients included in December 31, 2023). The recording of clinical, biological and treatment data allowsdetailed epidemiological and pharmacoepidemiological real-world studies. This review summarizes theCARMEN-France registry protocol, gives examples of studies conducted in the registry, and indicatesfuture directions such as inclusion of patient reported outcomes, linkage with the French national healthinsurance database and linkage with other registries in Europe. ; Le registre CARMEN-France est un registre prospectif multicentrique en France, qui suit des patientsadultes avec un purpura thrombopénique immunologique ou une anémie hémolytique auto-immunenouvellement diagnostiqués (2402 patients inclus au 31 décembre 2023). Le recueil des donnéescliniques, biologiques et des expositions thérapeutiques permet des études épidémiologiques etpharmaco-épidémiologiques détaillées « de vraie vie ». Cet article résume le protocole du registreCARMEN-France, donne des exemples d’études déjà conduites avec génération de « preuves de vraievie », et indique les futures directions du registre avec implémentation de données rapportées par lepatient, chaînage avec les données du système national des données de santé et avec d’autres registresde cytopénies auto-immunes en Europe. |
| Document Type: |
article in journal/newspaper |
| Language: |
English |
| DOI: |
10.1016/j.revmed.2024.06.006 |
| Availability: |
https://hal.science/hal-04886338; https://hal.science/hal-04886338v1/document; https://hal.science/hal-04886338v1/file/Moulis_2024.pdf; https://doi.org/10.1016/j.revmed.2024.06.006 |
| Rights: |
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ; info:eu-repo/semantics/OpenAccess |
| Accession Number: |
edsbas.C2B82950 |
| Database: |
BASE |