| Title: |
Rôle des parents dans le parcours des enfants avec un TSA : une étude qualitative des représentations parentales |
| Authors: |
Ducros, Mathilde |
| Contributors: |
Thèses d'exercice et mémoires - UFR de Médecine Montpellier-Nîmes; Université de Montpellier (UM); Mathilde Minet |
| Source: |
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-05538469 ; Médecine humaine et pathologie. 2025. |
| Publisher Information: |
CCSD |
| Publication Year: |
2025 |
| Collection: |
DUMAS (Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance) |
| Subject Terms: |
Enfants autistes -- Diagnostic; Parents d'enfants autistes; Parcours de soins coordonnés -- Participation des parents; Qualité de la vie -- Participation des parents; [SDV.MHEP]Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology |
| Description: |
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont fréquents et présentent des profils très variés, rendant l’accompagnement des enfants complexe. Longtemps stigmatisés, les parents sont désormais reconnus comme des acteurs clés du parcours de soins. Objectif : explorer les représentations des parents sur leur rôle dans le parcours de soins. Méthode : étude qualitative phénoménologique menée auprès de 9 parents d’enfant avec un TSA. Le recueil des données est issu d’entretiens individuels semi-dirigés à l’aide d’un guide d’entretien. Résultats : les parents occupent un rôle central dans le parcours de soins de leur enfant. Ils contribuent au repérage des signes précoces et décrivent le parcours diagnostique comme long et complexe. Après le diagnostic, ils participent activement à l’accompagnement de leur enfant, mettent en oeuvre des stratégies favorisant son développement et son autonomie, et collaborent étroitement avec les professionnels. Cette implication conduit à l’émergence de « parents-experts », transmettant leurs connaissances à leur entourage et aux équipes. Parallèlement, ils défendent les droits de leur enfant et s’engagent pour une société et une école plus inclusives. Ils soulignent le besoin de soutien, de coordination, de formation des professionnels, de ressources adaptées et de sensibilisation de la société. Conclusion : cette étude souligne l’importance de reconnaître et de soutenir l’expertise parentale afin d’améliorer durablement le parcours de soins et la qualité de vie des enfants avec un TSA et de leurs familles. |
| Document Type: |
master thesis |
| Language: |
French |
| Relation: |
PPN: 294410856 |
| Availability: |
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-05538469; https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-05538469v1/document; https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-05538469v1/file/DUCROS_Mathilde_These.pdf |
| Rights: |
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/ ; info:eu-repo/semantics/OpenAccess |
| Accession Number: |
edsbas.FB8E7D84 |
| Database: |
BASE |